Als je anno 2026 een beperking hebt, merk je dat eigen regie – iets wat bij Fokus hoog in het vaandel staat – niet altijd vanzelfsprekend is. Op papier klinkt het mooi: zelf bepalen wanneer je hulp krijgt en hoe je je dag indeelt. In de praktijk blijkt dat steeds lastiger.
Door personeelstekorten, zzp'ers en wisselende uitzendkrachten kunnen veel ADL-handelingen en hand- en spandiensten niet meer op het moment dat jij dat graag wilt. Niet omdat iemand onwillig is, maar simpelweg omdat er te weinig mensen zijn.
Heerlijk in theorie
Vanmorgen werd ik geholpen met douchen. De ADL-assistent vertelde dat zij gisteren, vanwege de hitte, meerdere keren even onder de douche was gesprongen om af te koelen. Met temperaturen van 32 graden klinkt dat heerlijk. In theorie zou ik dat ook moeten kunnen. Even ieder uur vijf minuten onder de douche. Waarom niet?
Het verschil
Alleen zie ik de blikken al voor me. Ze zullen vast denken dat ik gek geworden ben. Terwijl diezelfde ADL-assistent het heel normaal vindt om zelf meerdere keren per dag af te koelen. Het verschil is dat zij daarvoor niemand hoeft op te roepen.
Nog zoiets: incontinentiemateriaal. Officieel ben ik daar niet van afhankelijk. Ik kan mijn plas prima ophouden en normaal gebruikmaken van een toilet. Toch draag ik tegenwoordig bijna standaard incontinentiemateriaal.
Niet omdat ik incontinent ben, maar omdat de praktijk mij daartoe dwingt.
Praktische oplossing
Ik ben vaak onderweg en een aangepast toilet is niet altijd in de buurt. Een sta-ophulpmiddel past nu eenmaal niet in mijn binnenzak. Dan is zo'n "mobiele wc", vermomd als onderbroek, best een praktische oplossing.
Thuis zou ik het eigenlijk liever niet gebruiken. Toch doe ik het vaak wel. Niet omdat ik zelf te laat ben met naar het toilet gaan, maar omdat ik soms te lang moet wachten op hulp. En als je vaak nét te laat bent door omstandigheden waar je geen invloed op hebt, dan wordt gemak uiteindelijk noodzaak.
Donkere luchten, donderslagen, felle bliksemflitsen
Van de week zat ik in de taxi tijdens een flinke onweersbui. Donkere luchten, donderslagen, felle bliksemflitsen en regen die met bakken tegen de ruiten sloeg. Ik zat achterin, vastgezet in mijn rolstoel. Niet bepaald een situatie waarin je graag alleen bent.
Alleen in een lege bus
Bij het station stopte de chauffeur. Hij moest even naar het toilet. Prima natuurlijk. Maar hij bleef best lang weg. Daar zat ik dan, alleen in een lege bus, midden in een stevig onweer. Best spannend.
Ik kan moeilijk tegen hem zeggen dat hij nog twintig minuten moet wachten, zoals ik regelmatig te horen krijg wanneer ik zelf hulp nodig heb.
Alhoewel…
Misschien had ik hem mijn mobiele wc kunnen aanbieden.
