Normbesef

Validisme

Het begrip validisme is zo’n 30 jaar oud. De term is overgewaaid vanuit Engeland en Amerika, daar noemen ze het  “ableism”.  Validisme is discriminatie van mensen met een beperking, zoals racisme mensen van kleur discrimineert. Validisme staat tegenover inclusie. In Nederland houden veel mensen niet van deze term, je hoort hem dus niet vaak. Want wij Nederlanders vinden het lastig te erkennen dat we onbewust wel degelijk discrimineren. Lees wat validisme precies is op Wikipedia.

Je komt het helaas dagelijks tegen en het is overal. Denk bijvoorbeeld aan de toegankelijkheid van winkels of een café. Als je een rolstoel gebruikt, kun je lang niet overal naar binnen. Kassa’s en pinautomaten staan vaak zo hoog op een balie dat je er niet bij kunt. Of de bar is zo hoog dat ze je niet zien, waardoor het lang duurt voordat je wat kunt bestellen. Op deze website vind je meer over dit onderwerp.

 Inclusie

Inclusie betekent dat iedereen, ongeacht zijn achtergrond of situatie, er als vanzelfsprekend bij hoort. Inclusie is er wanneer mensen voelen en merken dat zij welkom zijn en in contact kunnen zijn met hun omgeving.

Voor veel mensen is inclusie ook normaal. Het wordt pas een issue wanneer iemand zich buitengesloten voelt en veel belemmeringen ervaart om mee te doen in de samenleving. Dat is bij iemand met een handicap of beperking helaas nogal eens het geval. Er is nog veel werk aan de winkel. Normen, waarden en meningen over iets, jezelf of die ander, worden van generatie op generatie aan ons doorgeven via kennis, cultuur en opvoeding. Veel van wat in ons leeft, is dus veel ouder dan wij. Lees hier meer over inclusie.

Beeldvorming

Beeldvorming is een onderdeel van inclusie. Pas als je iemand leert kennen, krijg je een goed beeld van iemand. Daarvoor zul je contact moeten maken. Dan pas zie je de mens en niet de beperking.  Of, op zijn minst, interesse tonen of onderzoeken of een bepaalde beeld van iemand klopt.

Zoals gezegd, er is nog een hoop werk te doen voordat de Nederlandse samenleving inclusief is. Precies daarom werd werd op 14 juni 2016 het VN-verdrag Handicap in Nederland ondertekend.

VN-verdrag Handicap in Nederland

Het VN-verdrag is een mensenrechtenverdrag en beschrijft de rechten van mensen met een beperking of chronische ziekte op gelijke behandeling en participatie. Om deze rechten uit te voeren moet de toegankelijkheid van werk, onderwijs, wonen, openbaar vervoer en dienstverlening in Nederland nog steeds sterk verbeterd worden.

Belangrijke grondbeginselen van het verdrag zijn autonomie (zelfstandigheid), gelijkheid en participatie. Het verdrag bepaalt onder andere dat mensen met een beperking het recht hebben om zelfstandig te wonen, naar school te gaan, het openbaar vervoer te gebruiken of aan het werk te zijn. Dit is wat de landelijke organisatie Iederin eraan doet.  lees hier het hele verdrag.

Normbesef

Als je op internet zoekt op “normbesef handicap en of beperking” wordt dat vaak benaderd vanuit een zorg of hulpverlener. Want die is er om de zorgvrager te ondersteunen en het is belangrijk dat dat zowel fysiek als emotioneel op een goeie, veilige en prettige manier kan gebeuren. Maar dat geldt uiteraard voor beide partijen, dus laten wij het eens anders aanvliegen!

Want wat is normbesef eigenlijk?

Het galgje woordenboek geeft wel een mooie definitie. Normbesef is: je bewust zijn van maatschappelijke waarden en normen en daar ook naar handelen. In dit geval betekent dat dus dat beide partijen, zowel de zorgverlener als de zorgvrager, samen verantwoordelijk zijn voor een goede communicatie (bekijk dit model) en een prettige en veilige werksfeer. En dat de zorgvrager, jij dus, de zorg of hulp krijgt die nodig is, en op een manier zoals jij het als zorgvrager graag hebben wil. Beiden partijen dienen dus rekening te (kunnen) houden met elkaars waarden en normen. En daar dus ook weer naar te handelen. “Ja,” denk jij. “Ik kan mijn persoonlijke belangen en behoeften zodanig verwoorden, dat anderen er rekening mee houden. Want ik ben fysiek beperkt maar ik kan praten en in mijn bovenkamer is niks mis.” Maar fysiek afhankelijk zijn of worden, en vanuit die positie hulp ‘moeten’ vragen is ongeveer het moeilijkst wat er is! En dat heeft meestal niet met je verstandelijke vermogens te maken. Dat is herkenbaar, want anders was je dit niet aan het lezen.

Waarom is hulpvragen zo moeilijk?

Mensen vinden het om een aantal redenen moeilijk om hulp te vragen:

• Ze willen niet afhankelijk zijn van andere mensen
• Ze zijn geneigd om alles zelf op te lossen en hun eigen boontjes te doppen
• Ze willen niemand belasten met hun probleem of vraagstuk
• Ze denken voor een ander: ‘je hebt het al zo druk’
• Ze zijn bang om anderen kwijt te raken door te veel een beroep op hen te doen
• Ze hebben het gevoel dat ze een ander tot last zijn (‘mag ik dit wel van je vragen?’)
• Ze ervaren het als een teken van zwakte of falen wanneer ze hulp nodig hebben
• Ze zijn zo niet opgevoed maar ze hebben geleerd om zelfstandig te handelen

Maar pas op. De onderstaande twee mooie zinnen (gevonden op internet) geven aan dat fysieke hulp ontvangen van een ander, helemaal niet hoeft te betekenen dat je niet zelfstandig (meer) bent:

‘Een autonoom mens die hulp ontvangt is zich bewust van het feit dat hij niet alleen door het leven kan en de kwaliteit van anderen nodig heeft in dit bestaan. Daarbij erkent en aanvaardt hij de ander in zijn/haar eigenheid.’

‘Een autonoom mens die hulp biedt is zich bewust dat de ander niet alleen door het leven kan en erkent de kwaliteit van zichzelf, maar ook de kwaliteit van die ander waardoor hij/zij iets toevoegt aan het bestaan van de ander.’

Afhankelijkheid

Toch is afhankelijkheid een raar fenomeen. Wanneer dat in het spel komt, kan het gebeuren dat er zomaar ineens van alles verschuift in de verhoudingen tussen mensen. Zodra je afhankelijk wordt van iemand dan raak je een deel van jezelf kwijt, of in ieder geval raak je een deel van jouw vrijheid kwijt. Je wordt hulpbehoevend. Hoe jij en je omgeving daarmee omgaan hangt af van verschillende factoren. We hebben er een aantal op een rijtje gezet:

• De aard van de handicap of beperking.
• Is deze vanaf geboorte of op latere leeftijd ontstaan?
• Hoe was de opvoeding?
• Hoe ben je gevormd?
• Uit welke cultuur kom je?
• Welke persoonlijkheid heb je? Heb je geen idee? Doe dan een professionele persoonlijkheidstest. Het hebben van een handicap is immers een meer dan een volledige baan. De testjes zijn leuk om te doen en leren je veel over jezelf, de zorg of hulpverleners waar je mee mag of moet dealen. Je gaat minder oordelen en raden welke persoonlijkheden de zorgverleners hebben.
• En het klinkt gek, maar zelfbeeld en intelligentie zijn misschien wel het allerbelangrijkste.
• Hoe is de verhouding tussen zorgvrager en zorgverlener? Ben je familie, vrienden of professional? De ene zorgvrager vindt het makkelijker om van een bekende, familielid of vriend afhankelijk te zijn. De ander wordt liever geholpen door een professional. Een professional wordt namelijk betaald. Misschien vanuit de zorgorganisatie waar je woont of vanuit een PGB. Doordat die ander van jou afhankelijk is voor de inhoud van zijn of haar portemonnee, kan het weer wat gelijkwaardiger voelen. Daardoor is het makkelijker hulp te vragen en zo eigen regie terug te pakken.

Dit is natuurlijk zeer persoonlijk want voelen is subjectief.

Wat is dan die eigen regie?

Hier volgt een mooie definitie: ‘Iedereen voert in principe eigen regie over zijn of haar leven. Voor professionals is het belangrijk dat ze dit ‘voeren van de eigen regie’ niet onnodig belemmeren of hinderen. Eigen regie betekent dus dat een persoon, eventueel bijgestaan door naasten, zélf bepaalt wie welke hulp verleent of ondersteuning biedt en op welke manier dit gebeurt.’

Zelfbeeld, zelfnorm

We hebben allemaal een bepaald beeld van onszelf. Dit noemen we ons zelfbeeld. Je zou kunnen zeggen een norm over onszelf. Je zelfbeeld is het beeld wat je van jezelf hebt. Dit betekent niet dat dit een afspiegeling is van de realiteit en je ook echt zo bent. Het zelfbeeld is een verzameling van overtuigingen, gedachten en oordelen die je over jezelf hebt. Een optelsom van alles wat je hebt meegemaakt en verzameld hebt over jezelf. Door het hebben of krijgen van een handicap of beperking kan die norm over jezelf een flinke deuk oplopen. Dan kan het moeilijker zijn om op een goede manier hulp te vragen. Niet omdat je je hulpvraag niet kunt formuleren (iets dat in hulpverlenersland vaak wordt geroepen) maar omdat je dat niet durft of denkt dat je het niet (meer) waard bent. Gelukkig staat internet bol van de sites, films, opbeurende tegeltjeswijsheden en rolmodellen om jezelf te empoweren. Empowerment is een bewustwordingsproces, waarbij het gaat om mensen te stimuleren hun eigen kracht (weer) te vinden, en die te activeren. Kijk maar eens op deze twee sites en laat je empoweren empower mij en barts praktijk

Normbesef in de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener

Maar ook voor zorgverleners is zelfvertrouwen en empowerment belangrijk. Als je weet wie je bent, weet waar je voor staat en wat je kunt. Dan kun je een betere zorgverlener zijn. Intelligentie is ook van belang, in ieder geval sociale of emotionele intelligentie. Dat geldt voor beide partijen. Het is fijn als zowel zorgvrager als zorgverlener zich in kan leven in de belevingswereld van de ander. Je hebt dan al gauw wederzijds respect. Voor een zorgvrager is het zijn of haar leven of thuissituatie waar de zorgverlener naar binnenwandelt. Die zorgvrager zou gewoon zichzelf mogen zijn, chagrijnig, ochtendhumeur, boos, vrolijk, pietluttig, slordig, chaotisch, noem maar op. En natuurlijk is dat zo. Maar in de praktijk kan het nogal eens anders voelen. Want jij als zorgvrager bent de “werkplek” van die zorgverlener. Zo kunnen er dus allerlei ongeschreven en onuitgesproken normen en verwachtingen ontstaan bij beide partijen. Blijf dus vooral jezelf, bij jezelf en ga hierover in gesprek met elkaar.

Zorg vanuit een zorgorganisatie

Natuurlijk geldt alles wat hierboven staat ook binnen een zorgorganisatie. Maar meestal zijn de normen, waarden en de regels waar zowel zorgvragers als zorgverleners zich aan moeten houden wel schriftelijk vastgelegd. Toch kunnen er dingen gebeuren die jij als zorgvrager niet wil of waar je het niet mee eens bent. In het ongunstigste geval kan dat leiden tot (machts)misbruik,  ongelijkwaardigheid en ontevredenheid en het verlies van eigen regie. Dan kun je naar een cliëntvertrouwenspersoon. Meer weten over wat een vertrouwenspersoon voor je kan doen? Bekijk deze film maar eens.

Verlies van normbesef door je beperking

Ook al mankeert er niks aan je verstandelijke vermogens, er zijn verschillende beperkingen die invloed kunnen hebben op je gedrag en emoties. Je emoties kunnen dan zonder dat jij dat wil uit de bocht vliegen. Of wanneer je iets duidelijk wil maken en je wordt niet serieus genomen. Met name bij spannende of stressvolle situaties kan het zijn dat er dan een soort verminderd normbesef ontstaat. Daar kun je niks aan doen. Dat noemen ze een zogenaamde emotionele regulatiestoornis die kan voorkomen bij mensen met MS, NAH, CP of Parkinson. Of elke andere aandoening waarvan de oorsprong zich in de hersenen of zenuwstelsel bevindt. Als je daar als zorgverlener geen verstand van hebt, kun je iemand onterecht afrekenen op gedrag wat bij zijn of haar beperking hoort. Niet nodig en oneerlijk dus! Om als zorgverlener om te kunnen gaan met dit schuiven van normen is kennis en informatie belangrijk. Loop jij hier als zorgvrager tegenaan? Of je collega’s? Deel dan de onderstaande twee links met je omgeving.

https://cpengedrag.nl/

Artikel 1 van de grondwet

Vanaf 17 januari 2023 luidt het eerste grondwetsartikel: “Allen die zich in Nederland bevinden, worden in gelijke gevallen gelijk behandeld. Discriminatie wegens godsdienst, levensovertuiging, politieke gezindheid, ras, geslacht, handicap, seksuele gerichtheid of op welke grond dan ook, is niet toegestaan. Kijk   op nu.nl  Helaas nog lang geen reden tot juichen! Dat deze wijziging hard nodig is bewijzen volgende artikelen.

Acceptatie van mensen met een verstandelijke of psychische kwetsbaarheid en

Discriminatie vanwege beperking: ‘Treurig dat er zo weinig positieve verhalen zijn’

Must-read boeken door of over mensen met een handicap

De onderstaande boeken en films over mensen met een handicap zouden we misschien ook bij ontspanning kunnen zetten. Maar het lezen van boeken of het kijken van films over een bepaald onderwerp, kan wel degelijk je kennis vergroten.  En daarmee normen beïnvloeden. Van jezelf of je omgeving. Ze kunnen je ook empoweren. Daarom staan ze hier. Ze zijn misschien wat gedateerd, maar inspireren je vast om zelf op zoek te gaan naar meer. Binnenkort een lijst die wat meer up to date is.
Boeken

Must-see films over leven met een beperking

Kijken naar een film is als een soort teletijdmachine. Je ontsnapt even aan de realiteit van vandaag en dompelt je onder in een verhaal of het leven van iemand anders. Maar soms laten ze je ook nadenken over je eigen leven of je bewust worden van je gevoelens of problemen.  En kunnen ze helpen je nieuwe perspectieven te vinden. In het grote aanbod van films vind je ook wel eens een pareltje waarin een personage met een beperking een (hoofd)rol speelt. Denk aan klassiekers als The Elephant Man (1980), Rainman (1988), My Left Foot (1989) en Born on the fourth of july (1989). Zin in een inspirerende movie-night?
Films